| | |
A | A | A
Poniedziałek, 6 listopada 2017

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni z wizytą u Pierwszej Damy

  |   Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.

Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Zachęceni pytaniami Pierwszej Damy chorzy oraz rodzice dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, opowiedzieli o codziennym życiu z chorobą, leczeniu, rehabilitacji i nieocenionym wsparciu krewnych i przyjaciół. Podzielili się trudnymi doświadczeniami z zakresu rozpoznania schorzenia, świadczeń zdrowotnych i standardów opieki. Na ich bazie fundacja tworzy mechanizmy wsparcia skupiające się na poprawie rozwiązań systemowych, zwiększaniu dostępności diagnostyki oraz technologii i na wspieraniu międzynarodowych prac zmierzających do opracowania skutecznego leku.

 

Małżonka Prezydenta RP, która angażuje się w działania na rzecz osób chorych i niepełnosprawnych, podjęła temat przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu zarówno chorych jak i opiekujących się nimi rodzin.

 

Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni w 2013 roku. Obecnie na rzecz chorych z całej Polski działają także dorośli zmagający się z SMA. Fundacja wydała pierwszy polski informator dla rodzin, a także uruchomiła internetowy serwis "W gąszczu przepisów". Współpracując z innymi organizacjami pożytku publicznego, Fundacja SMA realizuje projekty zapoznające dzieci w wieku przedszkolnym z problematyką niepełnosprawności fizycznej, pozyskuje sprzęt rehabilitacyjny, czy środki dla najciężej chorych podopiecznych. (KS)

 

Poleć znajomemu
pn wt śr czw pt so nd
      01 02 03 04
05 06 07 08 09 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30