| | |
A | A | A
Poniedziałek, 6 listopada 2017

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni z wizytą u Pierwszej Damy

  |   Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.

Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Zachęceni pytaniami Pierwszej Damy chorzy oraz rodzice dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, opowiedzieli o codziennym życiu z chorobą, leczeniu, rehabilitacji i nieocenionym wsparciu krewnych i przyjaciół. Podzielili się trudnymi doświadczeniami z zakresu rozpoznania schorzenia, świadczeń zdrowotnych i standardów opieki. Na ich bazie fundacja tworzy mechanizmy wsparcia skupiające się na poprawie rozwiązań systemowych, zwiększaniu dostępności diagnostyki oraz technologii i na wspieraniu międzynarodowych prac zmierzających do opracowania skutecznego leku.

 

Małżonka Prezydenta RP, która angażuje się w działania na rzecz osób chorych i niepełnosprawnych, podjęła temat przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu zarówno chorych jak i opiekujących się nimi rodzin.

 

Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni w 2013 roku. Obecnie na rzecz chorych z całej Polski działają także dorośli zmagający się z SMA. Fundacja wydała pierwszy polski informator dla rodzin, a także uruchomiła internetowy serwis "W gąszczu przepisów". Współpracując z innymi organizacjami pożytku publicznego, Fundacja SMA realizuje projekty zapoznające dzieci w wieku przedszkolnym z problematyką niepełnosprawności fizycznej, pozyskuje sprzęt rehabilitacyjny, czy środki dla najciężej chorych podopiecznych. (KS)

 

Poleć znajomemu