Menu rozwijane

06 listopada 2017
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni.
o896046447.jpg
o286172459.jpg
o880696959.jpg
o1253334348.jpg
o1949424944.jpg
o1624244279.jpg
o1170192192.jpg
o751656318.jpg
o445389966.jpg
o726820296.jpg
o277162974.jpg
o1953988077.jpg
o396768459.jpg
o1012637331.jpg
o479690052.jpg
o1414359721.jpg

Agata Kornhauser-Duda przyjęła w Pałacu Prezydenckim przedstawicieli Fundacji SMA. Zachęceni pytaniami Pierwszej Damy chorzy oraz rodzice dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, opowiedzieli o codziennym życiu z chorobą, leczeniu, rehabilitacji i nieocenionym wsparciu krewnych i przyjaciół. Podzielili się trudnymi doświadczeniami z zakresu rozpoznania schorzenia, świadczeń zdrowotnych i standardów opieki. Na ich bazie fundacja tworzy mechanizmy wsparcia skupiające się na poprawie rozwiązań systemowych, zwiększaniu dostępności diagnostyki oraz technologii i na wspieraniu międzynarodowych prac zmierzających do opracowania skutecznego leku.

Małżonka Prezydenta RP, która angażuje się w działania na rzecz osób chorych i niepełnosprawnych, podjęła temat przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu zarówno chorych jak i opiekujących się nimi rodzin.

Organizację powołali rodzice dzieci dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni w 2013 roku. Obecnie na rzecz chorych z całej Polski działają także dorośli zmagający się z SMA. Fundacja wydała pierwszy polski informator dla rodzin, a także uruchomiła internetowy serwis "W gąszczu przepisów". Współpracując z innymi organizacjami pożytku publicznego, Fundacja SMA realizuje projekty zapoznające dzieci w wieku przedszkolnym z problematyką niepełnosprawności fizycznej, pozyskuje sprzęt rehabilitacyjny, czy środki dla najciężej chorych podopiecznych. (KS)