Narzędzia dostępności

Dodatkowe narzędzia

Czwartek, 20 kwietnia 2017

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim

  |   Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim

Podopieczni stowarzyszenia i ich rodzice odwiedzili siedzibę głowy państwa. Spotkała się z nimi Małżonka Prezydenta RP. Agata Kornhauser-Duda rozmawiała z inicjatorką utworzenia organizacji prof. dr hab. Anną Tylki-Szymańską o medycznych aspektach schorzeń oraz efektywnej terapii.


Prezes stowarzyszenia Teresa Matulka przedstawiła poszczególnych gości i ich rodziny oraz opowiedziała o bieżących problemach z jakimi się borykają.


Rodziny miały również okazję zwiedzić Pałac Prezydencki.


Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zostało założone w 1990 roku. Organizacja zrzesza 500 członków z całej Polski. To głównie osoby potrzebujące pomocy oraz opieki prawnej, u których zdiagnozowano jedną z 45 chorób rzadkich.

Poleć znajomemu