| | |
A | A | A
Czwartek, 18 października 2018

Wizyta Pierwszej Damy u chorych na mukowiscydozę

  |   Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Paulinkę chorą na mukowiscydozę w jej domu rodzinnym Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Paulinkę chorą na mukowiscydozę w jej domu rodzinnym Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Paulinkę chorą na mukowiscydozę w jej domu rodzinnym Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Paulinkę chorą na mukowiscydozę w jej domu rodzinnym Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Paulinkę chorą na mukowiscydozę w jej domu rodzinnym Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Paulinkę chorą na mukowiscydozę w jej domu rodzinnym Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Paulinkę chorą na mukowiscydozę w jej domu rodzinnym Agata Kornhauser-Duda odwiedziła Paulinkę chorą na mukowiscydozę w jej domu rodzinnym Wizyta Pierwszej Damy w województwie podkarpackim W siedzibie Fundacji MUKOHELP w Jarosławiu Marcelina podzieliła się z Małżonką Prezydenta swoimi doświadczeniami z perspektywy dorosłego pacjenta W siedzibie Fundacji MUKOHELP w Jarosławiu Marcelina podzieliła się z Małżonką Prezydenta swoimi doświadczeniami z perspektywy dorosłego pacjenta Spotkanie Pierwszej Damy z pracownikami Fundacji MUKOHELP oraz matkami chorych na mukowiscydozę dzieci Spotkanie Pierwszej Damy z pracownikami Fundacji MUKOHELP oraz matkami chorych na mukowiscydozę dzieci Spotkanie Pierwszej Damy z pracownikami Fundacji MUKOHELP oraz matkami chorych na mukowiscydozę dzieci Spotkanie Pierwszej Damy z pracownikami Fundacji MUKOHELP oraz matkami chorych na mukowiscydozę dzieci Wizyta Pierwszej Damy w siedzibie Fundacji MUKOHELP Spotkanie Pierwszej Damy z pracownikami Fundacji MUKOHELP oraz matkami chorych na mukowiscydozę dzieci Wizyta Pierwszej Damy w siedzibie Fundacji MUKOHELP Wizyta Pierwszej Damy w siedzibie Fundacji MUKOHELP Wizyta Pierwszej Damy w siedzibie Fundacji MUKOHELP

Pierwsza Dama rozmawiała w czwartek o wsparciu osób chorych na mukowiscydozę. Odwiedziła dziewczynkę objętą opieką Fundacji MUKOHELP, a następnie, w siedzibie ośrodka, spotkała się z innymi pacjentami oraz rodzicami dzieci dotkniętych tym schorzeniem.

 

Agata Kornhauser-Duda rozpoczęła wizytę w województwie podkarpackim od odwiedzin Paulinki dotkniętej mukowiscydozą w jej domu rodzinnym. W towarzystwie rodziców i trzech sióstr dziewczynka mówiła o codziennym funkcjonowaniu wymagającym stałego leczenia i łagodzenia objawów. Pomimo wielu przebytych operacji jest bardzo pogodnym dzieckiem o wielu zainteresowaniach. Radośnie opowiedziała o nauce przedmiotów ścisłych oraz o zespole ludowym, w którym tańczy.

 

Pierwsza Dama rozmawiała z rodzicami o rozpoznaniu schorzenia i opiece nad przewlekle chorym dzieckiem. Paulinka jest pod opieką Fundacji MUKOHELP w Jarosławiu, w której siedzibie Pierwsza Dama spotkała się później z jej innymi beneficjentami. Poznała tam m.in. małego Igora, a także Marcelinę, która w wieku piętnastu lat przebyła za granicą operację przeszczepu płuc. W czwartek podzieliła się z Małżonką Prezydenta swoimi doświadczeniami z perspektywy dorosłego pacjenta.

 

Następnie Pierwsza Dama spotkała się z pracownikami fundacji i matkami podopiecznych. Podczas rozmowy Małżonka Prezydenta pytała o specyfikę mukowiscydozy oraz o formy wsparcia w codziennym życiu z nieuleczalną chorobą, która wywiera silny wpływ na wszystkich członków rodziny. Wiąże się ona z koniecznością sprawowania bezpośredniej i ciągłej opieki nad dzieckiem oraz nadzorem lekarzy o różnych specjalizacjach. Rodziny często korzystają z usług kilku placówek medycznych rozlokowanych w innych miastach. Niebagatelną rolę w jakości i długości życia chorych na mukowiscydozę odgrywa wczesna diagnostyka. Mimo że genetyka molekularna pozwala wykryć mukowiscydozę u dziecka jeszcze w czasie trwania ciąży, niektóre z mam opowiadały Pierwszej Damie o długim procesie diagnozowania dzieci. Średni czas życia chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi dwadzieścia lat.

 

Fundacja zabiega o stworzenie w województwie podkarpackim ośrodka umożliwiającego wielospecjalistyczne leczenie dzieci i dorosłych. Placówka organizuje bale charytatywne oraz szkolenia i warsztaty dla chorych oraz ich rodzin, a także stara się spełniać marzenia pacjentów. Jednym z tegorocznych projektów była realizacja profesjonalnej sesji zdjęciowej, w której wzięły udział chore na mukowiscydozę panie z woj. podkarpackiego. (KS)

Poleć znajomemu